Sebelum Berempati, Sudakah Kita Mengenal Apa Itu CdLS? - bukapangan

News & Literacy

Don’t miss our latest updates! Broaden your knowledge of zakat, infaq, sadakah, and waqf and get the latest news about bukapangan’s activities directly through our website.

Sebelum Berempati, Sudakah Kita Mengenal Apa Itu CdLS?

banner Webinar Habis jumatan

Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) apa itu? Satu istilah yang barangkali baru ini kita tahu. Tetapi menjalani kehidupan sebagai penyintas atau keluarga penyintas diyakini tidaklah mudah. CdLS menderita penyintasnya karena mereka mengalami kelainan pada genetiknya.

CdLS terjadi di 1 dari 10.000 – 40.000 kelahiran. Saat ini jumlah penyintas CdLS berjumlah 200 anak. Sampai detik ini, tidak satupun anak-anak CdLS yang dapat dikatakan sembuh. Karena CdLS sendiri bukan sebuah penyakit.

Dalam menghadapi kenyataan yang berat ini. Penyintas CdLS dan keluarga perlu mendapatkan dukungan dari kita semua. Seperti yang disampaiakan oleh Ibu Ade, salah satu orang tua dari penyintas CdLS. Orang tua penyintas CdLS belajarnya tiap waktu dan tiap detik. Kembang tumbuh anak-anak CdLS yang jelas berbeda dengan anak-anak pada umumnya. Tentu akhirnya kita butuh teman seiring.

Kondisi anak-anak CdLS juga berbeda dari anak ke anak. Bahkan dalam kondisi yang sangat parah, anak-anak tidak bisa melakukan aktivitas kebutuhan utama hidup seperti makan. Bahkan terkait pemenuhan nutrisi ini anak-anak CdLS hanya bisa menyerap susu saja. Nutrisi ini juga hanya bisa mereka serap hanya dengan alat bantuan berupa selang.

Layaknya anak-anak normal. Pertumbuhan biologis anak CdLS juga menghadapi beberapa fase. Diantarannya pubertas. Tentu ini yang juga menjadi tantangan penting para orang tua dari anak-anak CdLS. Anak-anak CdLS yang melewati masa aqil baliq tentu merasakan hal yang sama-sama.

Saat ini, para orang tua dengan anak CdLS mulai berhimpun di payung Yayasan CdLS Indonesia. Yayasan ini dimotori oleh Mas Koko yang merupakan ayah dari salah satu anak dengan CdLS. Usia anak Mas Koko sendiri sudah termasuk dewasa.

Selengkapnya terkait anak-anak CdLS ini bisa kita ketahui dan saksikan bersama di Webinar Habis Jumatan bersama Mas Koko selaku ketua Yayasan CdLS Indonesia. Untuk mendaftar webinar bisa mengunjungi link berikut:

 

Bagikan Artikel Ini di :
Picture of Irvan Nahrowi

Irvan Nahrowi

Digital Marketing Specialist

Other Literations

4 Metode Cara Cepat Menghafal…

Lebih Lanjut

Pahami Keutamaan dan Manfaat Menghafal…

Lebih Lanjut

LAZNAS DPF Memberi Penguatan 30…

Lebih Lanjut

Yayasan Wakaf Djalaluddin Pane menjadi…

Lebih Lanjut

Mudahkan Ibadah Para Nelayan Jaring…

Lebih Lanjut

LAZNAS DPF dan Kantor Kementerian…

Lebih Lanjut

Memperkuat Merdeka Belajar Djalaluddin Pane…

Lebih Lanjut

Subscribe Our Newsletter